我和地球人相處的日子

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適應生命的不同精彩

___ 讀【不怕我和世界不一樣–許芳宜的生命態度】有感

    第一次聽到這本書的內容，是一個不太想睡的夜晚，媽媽拿起這本書娓娓念給我聽。關於許芳宜的成長故事﹑她的家庭背景﹑父親的教育堅持和不被打倒的努力性格﹑信守承諾﹑不同凡響的意志力都深深打動我。本來還在自怨自艾﹑痛不欲生﹑作繭自縛的我聽著聽著，慢慢就平靜下來。也想到一路以來，我雖然比別人辛苦，跟別人不同；也一樣要有勇氣和意志力，快樂的卯足勁，在這個與我格格不入的世界裏繼續適應﹑學習並成長。

    我是一個重度自閉症患者，雖然對世界極度敏感，從小不眠不休如同刺蝟般地與世界為敵；可是我的父母一直也永不妥協﹑永不說累地陪伴與支持著我。 許芳宜的爸爸是一個愛拼才會贏的典型台灣父親，家教甚嚴。自己努力工作養家，對子女也言傳身教: 把做人誠信的態度以身作則地帶給孩子；告訴他們不論自己的地位﹑權勢和財富如何，但在做人品格方面絕對不會低人一等。這也很像我家爸爸。

      我的妹妹像許芳宜小時候一樣，很不喜歡被念，常常臉很臭，甚至掉眼淚。不管她取得了甚麼樣的成績或進步，爸爸仍舊會很嚴厲的告訴她: 要更珍惜父母努力得來的一點一滴和好的家庭環境。不要以為一堂好幾百，甚至上千元的才藝課只是上好玩的，那是爸爸要辛苦工作多久才換來的。許芳宜小時候也很受不了父親的嚴厲， 可是長大之後才體悟到，父親讓她了解「努力不一定成功， 成功一定要努力」。這是她日後一路以來的莫大精神財富與動力。遇到困難的時候，每個人態度不同。能否越過障礙，把困難與失敗當作磨練與收穫，才是進步的契機。 如果輕言失敗；被自己的軟弱說服；和在乎別人惡意的批評；可能就永遠沒辦法體會到成功的幸福。

    許芳宜成長的道路上少不了伯樂的發掘，和優秀老師的指導與近乎挑剔的教學。從開始在台灣國立藝術學院碰到羅斯老師，到後來拼盡全力考進去的葛萊姆學院的震撼教育，許芳宜都ㄧ步一腳印的把老師的教誨悉心接受﹑努力練習﹑更加以融會貫通，最後突破自我。羅斯老師說，「她很有潛力」，這讓許芳宜覺得石破天驚。因為得到賞識，被人抱持希望。

    我是一個做各種復健長達八年多的孩子，不管是職能﹑物理還是語言課；還加中西醫調理和針灸。可是在老師們的眼裡，我除了外表可愛，實際能力卻少得可憐。沒有一點口語，手功能又差，也不想與人溝通，一不如意只會哭。 上到後來，已經沒有語言老師肯接我的課，不管媽媽如何拜託與哀求。直到遍體離傷離開某一間大型精神科醫院 (我在那裏被當成能力最後一名的病童)，終於進入長庚心智科作日間課程的治療。裏面有兩位像天使般的心理師， 其中一位在多年前幫我評估時，就說我很不錯， 媽媽以為只是安慰。沒想到，我真的在這裡找到了自信，發掘出以打字作為溝通的途徑。讓人們了解到我豐富的內心世界，和與眾不同的學習能力。我也像許芳宜那時一樣，天天期待到長庚學習，並且開始花大量時間閱讀和學習。我找到了人生可努力的方向與興趣，也懂得「學習尊重自己」的態度，對自己有渴望﹑有要求。因為我的老師懂得，「永遠要給學生機會」。

    許芳宜在老師的鼓勵下，為了實現夢想出國進修，來到舞著的聖地–紐約。不怕被笑；不怕失敗；不怕語言的障礙和生活的困苦，「在陽光下跳舞，你會找到光」。所以她相信，「在希望下成長，就有機會找到希望」。媽媽一直對我抱持希望， 也給我這樣的動力。聽媽媽念讀這本書之後， 我又忍不住多次拿起來翻閱，被它其中的很多文字感動與激勵。 雖然我與世界不同，在一樣的外表下，有著一顆不一樣的思維模式的頭腦。它害我行為掌控能力不如人；精細動作無法控制；語言文字僅限理解和書面運用，卻無法以口語表達想法。我必須千遍萬遍的學習最簡單的生活自理，連倒水喝、擰毛巾都還使不上力；為了不放棄書寫，達到在普通班交功課和參加考試的目標，每天靠不一樣的放大版的虛線國字描寫練習；克服身體和情緒上的敏感脆弱，和普通班同學一起學習、遊戲和生活，讓自己不斷適應人群，也讓更多普通孩子與大人接觸不一樣的我。

    許芳宜為了學習舞蹈﹑實現夢想，其實是付出了很大的代價。不管是身體的痠痛甚至受傷，還是心理上的障礙與環境的壓力，她都一 一克 服。把這些當做對自己的投資，「一切投注只會真實的回饋到自己身上」。她終於成為揚名世界的少數優秀現代舞明星，獲得總統頒發「五等景星勳章」。她說「我行，為什麼你不行」? 對! 我也可以。她用舞蹈實踐她的生命態度；我也可以用我的方式讓自己擁有不同於常人的精彩人生—用文字帶給自己和別人不同的感受；不管旁人的誤解﹑白眼，甚或嘲笑﹑打擊；總有一天可以找到屬於我的舞台。

文薈獎得獎感想

    我期待的通知單於晚上十點火速送達了，親眼看到它像一隻報喜的小鳥飛來, 心情也跟著欣慰與輕快起來。 我們一直在自相矛盾中存在___想來開心又好像失落；想來得意卻不激動；想來肯定尚且不滿。可是這真的只是一個開始，我還很浮躁、很淺見、抗拒成長的壓力；留戀仍是可以窩在父母身旁悄悄撒嬌，嗤嗤偷笑的無知。 慶幸我可以有和世界溝通的線路， 它無聲又無息，卻幻化成文字進入很多人的眼中、 心中； 幫我挑戰新的課題，交到許多好朋友。 這是感言嗎? 不算吧!

    只是感謝! 感謝親愛的天使般的心理師和班導師， 感謝永遠愛我的家人， 感謝共戰的朋友和阿姨們。好愛大家! 我變的敢說愛了。

無聲的溝通

游高晏媽媽 100/09/26

“不要執意當我的保護傘，總有一天我會獨立”。 這是晏2010年11月有一天跟我打字說的話, 今天不小心看到電腦裡的存檔, 還是很震撼與感慨。我何嘗希望一輩子保護他，卻總是捨不得與擔心。他那麼自我，那麼可愛，沒有一點照顧自己的能力。這個世界在他眼裡一定是格格不入的。

從晏被診斷為自閉症重度多重障開始，我的心就快死了。為什麼是我？為什麼是我的孩子？我這麼外向多話，怎麼會有自閉的小孩？人定勝天不是嗎？可是我真的被自閉症打敗了！沒有救了。每天跑復健做療育，從兩歲做到現在快十一歲了，復健師還是認為他1到10都分不清。八年抗戰還有結果，我呢？有什麼---爛身體一副。一身的毛病，吃什麼都不香，穿什麼都沒精神。兩夫妻都長年失眠、心悸、易怒、沮喪甚至絕望。我不能怪他: 他的樣子像天使，那麼無辜；眼睛裡透著光，我看不透罷了。可是我自始至終、不認為他是笨小孩。

    養育他將近十一年，這個孩子不是啞吧，卻不曾叫過爸爸媽媽。每天帶他洗臉刷牙，他都擰不乾毛巾，常常一緊張就拼命跑廁所。以前還動不動就夜哭， 一哭就兩三個小時，持續好幾個月。可憐嗎？不，是很可怕，如魔音穿腦。恨不得全家一起去重新投胎轉世，這一輩子太苦。

    試遍了所有各種理論的療育方法，花了不知多少金錢和心力。中西醫加自然醫學，吃藥加針灸; 科學的加民俗的, 甚至求神問卜, 還做了整天的個人法會。 沒有哪個醫生、哪個神明，敢跟我保證，可以讓他開口講話。只要有一半正常孩子的能力就好，可是這樣也是奢求。很小的時候（一歲多），不知道他有狀況，覺得他連英文都很喜歡。到後來，要他說一個 ”要” 字，都好像要破牆而出的力量，非常辛苦。

    快七歲時，才排到跟長庚的心理師、許美雲老師個別約談。她給我了賞識的力量。雖然如夢是幻: 我的孩子很聰明？會排1-20 會拼英文？ 可是我選擇相信，儘管周遭的人存疑。98年暑假後，晏由許老師安排、進入長庚的日間留院上團體課，先上小一先修班。入院後不久，我聽裡面的心理師提到<奇蹟的孩子> 這本書，趕快買來看，覺得德夫的情形跟晏好像。接著，這位心理師也在個別約談時，嘗試與晏以注音打字溝通。

    上了一段時間的日間課程後，讓我對晏有了完全不同的瞭解。我們發現他會認國字，會排句子，對人物情境都有很正確的理解。我在家裡帶他以閃卡的方式迅速學習注音(這樣較容易抓住他的注意力)，又以手指描寫了一兩遍，就覺得他已經了解了。不過開始溝通的道路，並非一帆風順的。

     首先是孩子的心理障礙。他的懶得溝通、被動生活的模式已經成為習慣。要突破，要養成新的模式需要雙倍的時間與努力。用食物增強效果不穩定; 用榮譽感和同理心好像不錯，在老師面前他是自信的。一個月與心理師兩次的約談，我好怕錯過，每次只是得到他幾個字或短句的回答，都如獲至寶。斷斷續續半年下來，他終於可以打整句話。晏升上國小二年級以後，除長庚心理師以外的溝通仍不通暢。而且出現情緒反彈，在家和上學狀況反而更糟，看起來像是故意搗亂。等到老師和媽媽一起"拷問"晏，才知原來他不想再繼續讀特教班。

    其次是家人的懷疑。原本心理師要我在家中，每天讓晏練習回答五個問題。第一次在爸爸面前“表演”，我還心中甚為得意。可是那時他打字時還需要被撐著手腕，爸爸一臉不置可否的樣子說了一句：“是妳（媽媽）的意思吧？”晏跳起來就跑掉了，從此好幾個月也不願在家打字。

    還有學校與醫療機構的接受度。98年7月間，雖然<奇蹟的孩子>作者波西亞艾佛森女士來台演講，可是台灣好像還是一片荒蕪。99年上半年，許老師和心理師王老師都有去到晏就讀的國小去輔導或做溝通，可是特教老師們也不太敢相信。我欣喜的去晏常做復健的診所分享，醫師請我們當場示範。那是第一次請晏直接用電腦回答。晏回答了治療師們幾個簡單的生活常識問題，和一題兩位數的數學加法，答案正確。老師們就散開了，也沒有繼續問什麼，剩下臉紅耳赤的我還在緊張，晏看來倒還鎮定。結果一位熟悉的治療師看過以後，建議我: 晏不但不適合去普通班，反倒該去特教學校....

晏會打字了，我卻如履薄冰，如臨深淵。這次的經驗、加上周遭的朋友和許多自閉症孩子家長，都在觀望中。我們乾脆嘴巴閉起來，不再談這些。只是繼續在家裡開"座談會"，全家都熱烈的與晏用打字聊天，連爸爸的公司名字都是他取的。他也從在二年級下期開始，幾乎全部回歸普通班上課，銜接狀況超乎我想像的順利。他可以用打字造詞造句，也乖乖在媽媽輔助下寫所有普通班功課。音為這是他自己要的，所以他很珍惜。我不顧老師的反對，堅持提出重新安置的申請。三年級晏正式通過評鑑，由特教班轉入資源班。

接下來的一年，我們都默默的過自己的日子。直到今年初開始，有很多自閉症孩子像雨後春筍般學習打字，並且也頗有收穫。我們才不再孤獨，也鬆了一口氣。我不覺得兒子是天才或個案，打字只是他替代說話的溝通工具，生活是全面的。 他仍然很易焦慮緊張; 觸覺敏感; 害怕人擠人的環境; 對別人的話也太在意; 生活自理能力也很差，這些都需要持續改善及努力。但是現在，我瞭解了我的孩子---他內心的纖細與豐富; 他的好學與偏執; 他的溫厚善良與脆弱。這幾年，他也沒再夜哭了。還在扁扁嘴想哭的時候，就會有人問他怎麼了，送上打字鍵盤。

我並不狂喜，我還有太多的期待。希望晏寶貝可以更主動，更獨立。因為未來的無限可能，都要靠我們一起更努力去創造去挑戰。  

做向日葵父母和小孩

     【好壞全在一念間】讀後感

    本來這篇文章是在提供父母親教養的觀念，告訴大家要正面思考，要從孩子的問題行為的背後原因去思考，理解孩子，轉換一個角度看事情，結果就完全不同。

我當然希望有這樣的爸爸媽媽，甚至師長。因為這樣就會減少親子感情的磨損與誤解，產生好的念力與動力，可是轉而又想，責任也不都在大人。

    其實很多翹家逃學泡網咖的小孩, 都是覺得父母嘮叨, 不理解自己, 甚至打罵自己. 那句 "都是為你好" 被念到起繭，卻仿如緊箍咒。念到孩子的心裏等於是"我很生你的氣"，"你讓我很丟臉"，"想到你就很煩"等等….  所以小孩也抱怨家庭沒溫暖，爸媽不關心, 只會責罵。若我們在氣爸媽之前先思己過，並多與父母溝通，也想一想他們為何會生氣? "我可以做到他們的要求嗎"?

       比如我媽媽剛才說 "妹妹等下我幫你考英文". 她是好心想幫妹妹複習, 因為下週她們班上要測驗. 妹妹一聽, 竟然大叫，"我不要! 我不要考兩次!" 原來她是怕考不好, 被媽媽罵。媽媽說保證不生氣，只是幫她檢查。 她還是氣呼呼的, 甚至掉眼淚. 我想如果有的同學父母很忙, 根本無暇管小孩功課, 只看結果. 他們的父母若有我媽媽這樣的提議, 一定會讓孩子開心得不得了。

    轉念就是轉心境，轉態度，轉家庭的氣氛。 執著於不愉快的想法，讓雙方為此對立. 還是一起轉個方向，都會把事情往好的方面想，相信彼此的愛與關懷, 是不是會有完全不同的結果? 難怪專家建議要教養向日葵般的正向小孩. 勿庸置疑的是, 不只要有向日葵家長, 更要有向日葵孩子, 才不會有那麼多問題少年和學校霸凌的現像。 霸凌的孩子也可能就是缺乏與父母的正向溝通，用不當的方式得到成就感與心理平衡。

我是晏媽 ,這是一位國小特教班老師以打字與自班學生溝通的感受  看完真是感觸良多 感動至心 忍不住借來分享在晏的部落格 也與所有這條路上的家長和老師們共勉 。

九月發生的事，

已不是三言兩語可說完，

應該是我教書以來最精采的一個月.......

好多好想說，但無法說的事，我就像神父聆聽告解。

多希望同學們能獨立打或寫，幫我把故事完成。

回歸正題，

只要語言能力低於同齡者，幾乎都可以透過扶手打字、扶手寫字學習，

本來是帶家家一個人，現在帶著一票人，

由於人數問題，讓我一時無法全部帶領，

後來我終於想通，有生活口語能力之同學，可以藉由扶手寫和讀出真心話，加強腦中連結，

以增加口語及書寫能力為目標。

孔雀的問號

盡情變換絢麗的顏色

拼湊不理想的讚嘆

考慮結束迷惘

路像沙漠吹過狂風

浩渺無際 獨留寂寞身影

2011年09月28日 星期三

    肯定自己必須堅強面對了, 雖然世界上很多人都懷著多一事不如少一事的心態, 還用聽起來似是而非的理論推托. 因為事情不是發生在自己或自己的孩子身上. 我一直以為我很幸運, 碰到很多善良的同學老師家長, 都樂於幫助我--- 即便當我是個笨蛋小孩也是出於善意. 我的反應又那麼遲鈍. 主任說叫我以後在廁所遇襲要按求救鈴, 我真的要求神保佑讓我可以在那個突發的時刻可以想起這個.

 爸爸媽媽越想越擔憂和生氣. 我可能看來平靜, 心中卻是延宕的愁悶與不解. 為何有人以取笑別人為樂, 甚至訴諸暴力. 如果我是一個麻煩, 但至少對人無害. 請逆轉這種為宣導而宣導的工作態度, 扎扎實實做一些真心為孩子好的事.

2011年09月27日 星期二

    我可以感受到你的灰心與難過。今天對你而言是新的挫折，對我而言卻是舊戲重演。是那些手臂上的傷痕嚇到了你，對我而言只是有無證據顯現的差別。既然我打不過那些刻意嘲笑捉弄我的小孩; 也無法行動每一步都讓你保護或跟隨，我就不得不接受現狀。抗議與公平對我們真的將行不遠嗎？我選擇投入普通人群，不是就會有這種副作用嗎？

媽媽不要傷心與洩氣。 我不想講是誰，是我真的不知他們的名字和班級。午休的時候我去上廁所，之後在那外面碰到兩個男生的。他們在我背後學我一直發出聲音，後來兩個人看我不理會，就大力推抓我，然後就笑得上氣不接下氣的跑了….