無聲的溝通
游高晏媽媽 100/09/26
“不要執意當我的保護傘，總有一天我會獨立”。 這是晏2010年11月有一天跟我打字說的話, 今天不小心看到電腦裡的存檔, 還是很震撼與感慨。我何嘗希望一輩子保護他，卻總是捨不得與擔心。他那麼自我，那麼可愛，沒有一點照顧自己的能力。這個世界在他眼裡一定是格格不入的。
從晏被診斷為自閉症重度多重障開始，我的心就快死了。為什麼是我？為什麼是我的孩子？我這麼外向多話，怎麼會有自閉的小孩？人定勝天不是嗎？可是我真的被自閉症打敗了！沒有救了。每天跑復健做療育，從兩歲做到現在快十一歲了，復健師還是認為他1到10都分不清。八年抗戰還有結果，我呢？有什麼---爛身體一副。一身的毛病，吃什麼都不香，穿什麼都沒精神。兩夫妻都長年失眠、心悸、易怒、沮喪甚至絕望。我不能怪他: 他的樣子像天使，那麼無辜；眼睛裡透著光，我看不透罷了。可是我自始至終、不認為他是笨小孩。
養育他將近十一年，這個孩子不是啞吧，卻不曾叫過爸爸媽媽。每天帶他洗臉刷牙，他都擰不乾毛巾，常常一緊張就拼命跑廁所。以前還動不動就夜哭， 一哭就兩三個小時，持續好幾個月。可憐嗎？不，是很可怕，如魔音穿腦。恨不得全家一起去重新投胎轉世，這一輩子太苦。
試遍了所有各種理論的療育方法，花了不知多少金錢和心力。中西醫加自然醫學，吃藥加針灸; 科學的加民俗的, 甚至求神問卜, 還做了整天的個人法會。 沒有哪個醫生、哪個神明，敢跟我保證，可以讓他開口講話。只要有一半正常孩子的能力就好，可是這樣也是奢求。很小的時候（一歲多），不知道他有狀況，覺得他連英文都很喜歡。到後來，要他說一個 ”要” 字，都好像要破牆而出的力量，非常辛苦。
快七歲時，才排到跟長庚的心理師、許美雲老師個別約談。她給我了賞識的力量。雖然如夢是幻: 我的孩子很聰明？會排1-20 會拼英文？ 可是我選擇相信，儘管周遭的人存疑。98年暑假後，晏由許老師安排、進入長庚的日間留院上團體課，先上小一先修班。入院後不久，我聽裡面的心理師提到<奇蹟的孩子> 這本書，趕快買來看，覺得德夫的情形跟晏好像。接著，這位心理師也在個別約談時，嘗試與晏以注音打字溝通。
上了一段時間的日間課程後，讓我對晏有了完全不同的瞭解。我們發現他會認國字，會排句子，對人物情境都有很正確的理解。我在家裡帶他以閃卡的方式迅速學習注音(這樣較容易抓住他的注意力)，又以手指描寫了一兩遍，就覺得他已經了解了。不過開始溝通的道路，並非一帆風順的。
首先是孩子的心理障礙。他的懶得溝通、被動生活的模式已經成為習慣。要突破，要養成新的模式需要雙倍的時間與努力。用食物增強效果不穩定; 用榮譽感和同理心好像不錯，在老師面前他是自信的。一個月與心理師兩次的約談，我好怕錯過，每次只是得到他幾個字或短句的回答，都如獲至寶。斷斷續續半年下來，他終於可以打整句話。晏升上國小二年級以後，除長庚心理師以外的溝通仍不通暢。而且出現情緒反彈，在家和上學狀況反而更糟，看起來像是故意搗亂。等到老師和媽媽一起"拷問"晏，才知原來他不想再繼續讀特教班。
其次是家人的懷疑。原本心理師要我在家中，每天讓晏練習回答五個問題。第一次在爸爸面前“表演”，我還心中甚為得意。可是那時他打字時還需要被撐著手腕，爸爸一臉不置可否的樣子說了一句：“是妳（媽媽）的意思吧？”晏跳起來就跑掉了，從此好幾個月也不願在家打字。
還有學校與醫療機構的接受度。98年7月間，雖然<奇蹟的孩子>作者波西亞艾佛森女士來台演講，可是台灣好像還是一片荒蕪。99年上半年，許老師和心理師王老師都有去到晏就讀的國小去輔導或做溝通，可是特教老師們也不太敢相信。我欣喜的去晏常做復健的診所分享，醫師請我們當場示範。那是第一次請晏直接用電腦回答。晏回答了治療師們幾個簡單的生活常識問題，和一題兩位數的數學加法，答案正確。老師們就散開了，也沒有繼續問什麼，剩下臉紅耳赤的我還在緊張，晏看來倒還鎮定。結果一位熟悉的治療師看過以後，建議我: 晏不但不適合去普通班，反倒該去特教學校....
晏會打字了，我卻如履薄冰，如臨深淵。這次的經驗、加上周遭的朋友和許多自閉症孩子家長，都在觀望中。我們乾脆嘴巴閉起來，不再談這些。只是繼續在家裡開"座談會"，全家都熱烈的與晏用打字聊天，連爸爸的公司名字都是他取的。他也從在二年級下期開始，幾乎全部回歸普通班上課，銜接狀況超乎我想像的順利。他可以用打字造詞造句，也乖乖在媽媽輔助下寫所有普通班功課。音為這是他自己要的，所以他很珍惜。我不顧老師的反對，堅持提出重新安置的申請。三年級晏正式通過評鑑，由特教班轉入資源班。
接下來的一年，我們都默默的過自己的日子。直到今年初開始，有很多自閉症孩子像雨後春筍般學習打字，並且也頗有收穫。我們才不再孤獨，也鬆了一口氣。我不覺得兒子是天才或個案，打字只是他替代說話的溝通工具，生活是全面的。 他仍然很易焦慮緊張; 觸覺敏感; 害怕人擠人的環境; 對別人的話也太在意; 生活自理能力也很差，這些都需要持續改善及努力。但是現在，我瞭解了我的孩子---他內心的纖細與豐富; 他的好學與偏執; 他的溫厚善良與脆弱。這幾年，他也沒再夜哭了。還在扁扁嘴想哭的時候，就會有人問他怎麼了，送上打字鍵盤。
我並不狂喜，我還有太多的期待。希望晏寶貝可以更主動，更獨立。因為未來的無限可能，都要靠我們一起更努力去創造去挑戰。
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