給五年一班全體同學的一封信




各位五年一班的新朋友和老朋友們:




    大家好!




    我是一號游高晏,很多同學到這個班以前,就已經聽過我的名字了。只是為何知道,就很難說了。可能是看到我常常很晚上學、又不穿運動服,每天還要媽媽“押解、護送”來校上課,甚至在旁監督、伺候;也可能是在兩年前學校廣播找人的時候,就聽到走失的我的名字;還有可能在領獎台上聽到校長介紹我,參加徵文比賽得獎的時候
,或看有我的名字在校門上的跑馬燈不時放送;更有可能私底下議論過有很多不一樣的我,在我的部落格造訪過,也好奇看了一下介紹我生活概況的紀錄片……   




    我不是啞巴,卻很難說話,所以有時也會想用聲音表達想法與情緒(發出你們覺得奇怪的聲音),可惜大多人們聽不懂;我四肢健全,也並不懶惰, 可是他們(四肢) 卻不那麼聽我大腦的指揮,心裏想寫字卻用力畫得像一堆符咒,好羨慕大家可以反應靈敏的玩躲避球、打籃球;我定力不夠,身體與思想卻都非常敏感: 穿著有除棉質以外的材質的衣服,皮膚就會刺癢難耐、抓到四處紅腫,腸胃與泌尿系統也很易有反應,所以你們看到我很頻尿。那大部分都是焦慮緊張引起,或是一下子喝了太多水。
其實私底下的我更糟糕, 常常肚子絞痛,一天要大便四到五次,還好大部分都在晚上、深夜或早上,所以我常很晚才睡,又很晚來學校。我和媽媽都很希望我這個問題可以改善,跟大家一樣作息正常。因此兩個多月前,我又開始進行飲食控制、與藥物輔助治療。我對奶、蛋、小麥製品(也就是麵粉做的食物)都過敏。 而且最痛苦的是做這個飲食控制,還不能吃任何甜食、或甜的飲料,
所以現在我就不可以像大家一樣吃糖果、巧克力;喝多多或吃冰淇淋了。我的人生是不是很無趣? 可是因為治療師說,我的身體不適,都是這些食物害的。我就只能忍耐再忍耐,希望盡快讓身體的狀況調整得更好,適應團體生活。




    我也喜歡玩樂,喜歡上學,喜歡有朋友。可是因為我外顯的障礙,讓人不知道怎麼跟我做朋友,自己也因不好的經驗很小心謹慎。所以除了家人和了解我的老師,我大部分就只能跟書籍和ipad 做朋友。其實大家講的我都聽得懂,還好我的視覺與聽覺都還不錯,我可以以點頭、搖頭及表情回應你們。我還會以食指指著自己的肚子,表示“我要”大部分時候講的意思,跟當下情境有關,
比如“我要上廁所”。 要是這樣不夠,大家還可以跟我用打字“說話”。我不能控制好一隻筆,但勉強可以用一根手指敲擊鍵盤寫文章、或溝通。在我的桌墊下有護備好的紙鍵盤,以備不時之需。因為它會讓我的手指滑掉,所以我會很自然去借同學的一根手指抓著、以幫助穩定。實際上我很缺乏信心,還盼大家多多鼓勵,多嚐試與我溝通;帶我一起玩;跟我做朋友;提醒我做該做的事……
重要的是要常常試喔, 別被我外表的矬樣打敗了。




      記得我在五年一班社團裏說的話嗎?很歡迎大家平常心、平等心的多接觸我。雖然口頭上無法直接及時回應你,但我的內心與大家是零差距的。很開心又緊張有了一個全新的大家庭。




我最喜歡的話是: 很愛自己的人才有能力愛別人。為何要喜歡這句話呢? 我其實很難過自己與別人的不同,是我的心理師和媽媽教我要接受自己、賞識自己;只看自己擁有的能力,把它發揮到盡量大;不再自怨自艾,做一個對自己未來有期許的人。也希望大家以不會後悔的方式度過小學最後兩年,這樣也算愛自己的一種表現吧。




                                       你們的同學 游高晏 上




                                      寫於  2012923




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我和地球人相處的日子

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留言列表 (5)

發表留言
  • 阿德
  • <p>高晏 你是極優秀的地球人,但和星星的孩子很有緣.一般自閉症的星兒是因大腦高級皮質區失調,智力不足,無法了解抽象語言_是不懂如何講話,而不是無法發音講話.</p>
    <p>人類的小腦是最重要的無意識運動區,負責一切複雜的細微動作和所有內臟的自動運作.此功能區失調會造</p>
    <p>成肢體動作無力及失控,也就是一般的腦性麻痹現象,不過你的情況 很輕微, 幾乎看不出來,但一些基本 肢體動作仍會有無力及無法隨意控制的現象.另外身體的一大堆小毛病也是同一情況,來自內臟的自動控制系統失調.又小腦底下的部位就是中醫針炙經絡圖中的啞穴,此區失調會造成口腔,舌頭,聲带失控.</p>
    <p>可閱讀相關中,西醫書籍以自証 ,如果想進一步改善身心狀態,則中醫養生學是未來一生的功課 ,不但可自救還可助人.</p>
    <p> </p>
  • mimi
  • 晏晏,<div>你好!看了你的文章,</div><div>覺得你真的好棒!</div><div>不論是對大人或小孩來說,</div><div>你都是我們的最佳典範。</div><div>真是辛苦,心苦你了!</div><div>你的家人也是。</div><div>所以你應該是明年小學畢業嗎?</div><div>會繼續升學嗎?</div><div>還是要在家自學?</div><div>希望你有空時,多分享你的學習或觀察,</div><div>我有空時,也會來此"看"你!</div><div>保重!加油!</div><div>憶文阿姨上</div>
    [版主回覆03/18/2013 23:29:01]<p>憶文阿姨,你好!</p>
    <p>我喜歡穩定的生活節奏和有朋友的感覺,所以我不會考慮在家自學。我還有一年多才小學畢業,現在也相對較輕鬆。 歡迎你常來部落格"看"我喔。</p>
    <p>晏晏 敬上</p>
  • mimi
  • 晏晏,<div>你好!看了你的文章,</div><div>覺得你真的好棒!</div><div>不論是對大人或小孩來說,</div><div>你都是我們的最佳典範。</div><div>真是辛苦,心苦你了!</div><div>你的家人也是。</div><div>所以你應該是明年小學畢業嗎?</div><div>會繼續升學嗎?</div><div>還是要在家自學?</div><div>希望你有空時,多分享你的學習或觀察,</div><div>我有空時,也會來此"看"你!</div><div>保重!加油!</div><div>憶文阿姨上</div>
  • piggy
  • 好感動!
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