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無聲的溝通

游高晏媽媽 100/09/26

不要執意當我的保護傘,總有一天我會獨立 這是晏201011月有一天跟我打字說的話, 今天不小心看到電腦裡的存檔, 還是很震撼與感慨。我何嘗希望一輩子保護他,卻總是捨不得與擔心。他那麼自我,那麼可愛,沒有一點照顧自己的能力。這個世界在他眼裡一定是格格不入的。

從晏被診斷為自閉症重度多重障開始,我的心就快死了。為什麼是我?為什麼是我的孩子?我這麼外向多話,怎麼會有自閉的小孩?人定勝天不是嗎?可是我真的被自閉症打敗了!沒有救了。每天跑復健做療育,從兩歲做到現在快十一歲了,復健師還是認為他110都分不清。八年抗戰還有結果,我呢?有什麼---爛身體一副。一身的毛病,吃什麼都不香,穿什麼都沒精神。兩夫妻都長年失眠、心悸、易怒、沮喪甚至絕望。我不能怪他: 他的樣子像天使,那麼無辜;眼睛裡透著光,我看不透罷了。可是我自始至終、不認為他是笨小孩。

    養育他將近十一年,這個孩子不是啞吧,卻不曾叫過爸爸媽媽。每天帶他洗臉刷牙,他都擰不乾毛巾,常常一緊張就拼命跑廁所。以前還動不動就夜哭, 一哭就兩三個小時,持續好幾個月。可憐嗎?不,是很可怕,如魔音穿腦。恨不得全家一起去重新投胎轉世,這一輩子太苦。

    試遍了所有各種理論的療育方法,花了不知多少金錢和心力。中西醫加自然醫學,吃藥加針灸; 科學的加民俗的, 甚至求神問卜, 還做了整天的個人法會。 沒有哪個醫生、哪個神明,敢跟我保證,可以讓他開口講話。只要有一半正常孩子的能力就好,可是這樣也是奢求。很小的時候(一歲多),不知道他有狀況,覺得他連英文都很喜歡。到後來,要他說一個字,都好像要破牆而出的力量,非常辛苦。

    快七歲時,才排到跟長庚的心理師、許美雲老師個別約談。她給我了賞識的力量。雖然如夢是幻: 我的孩子很聰明?會排1-20 會拼英文? 可是我選擇相信,儘管周遭的人存疑。98年暑假後,晏由許老師安排、進入長庚的日間留院上團體課,先上小一先修班。入院後不久,我聽裡面的心理師提到<奇蹟的孩子> 這本書,趕快買來看,覺得德夫的情形跟晏好像。接著,這位心理師也在個別約談時,嘗試與晏以注音打字溝通。

    上了一段時間的日間課程後,讓我對晏有了完全不同的瞭解。我們發現他會認國字,會排句子,對人物情境都有很正確的理解。我在家裡帶他以閃卡的方式迅速學習注音(這樣較容易抓住他的注意力),又以手指描寫了一兩遍,就覺得他已經了解了。不過開始溝通的道路,並非一帆風順的。

     首先是孩子的心理障礙。他的懶得溝通、被動生活的模式已經成為習慣。要突破,要養成新的模式需要雙倍的時間與努力。用食物增強效果不穩定; 用榮譽感和同理心好像不錯,在老師面前他是自信的。一個月與心理師兩次的約談,我好怕錯過,每次只是得到他幾個字或短句的回答,都如獲至寶。斷斷續續半年下來,他終於可以打整句話。晏升上國小二年級以後,除長庚心理師以外的溝通仍不通暢。而且出現情緒反彈,在家和上學狀況反而更糟,看起來像是故意搗亂。等到老師和媽媽一起"拷問"晏,才知原來他不想再繼續讀特教班。

    其次是家人的懷疑。原本心理師要我在家中,每天讓晏練習回答五個問題。第一次在爸爸面前“表演”,我還心中甚為得意。可是那時他打字時還需要被撐著手腕,爸爸一臉不置可否的樣子說了一句:“是妳(媽媽)的意思吧?”晏跳起來就跑掉了,從此好幾個月也不願在家打字。

    還有學校與醫療機構的接受度。987月間,雖然<奇蹟的孩子>作者波西亞艾佛森女士來台演講,可是台灣好像還是一片荒蕪。99年上半年,許老師和心理師王老師都有去到晏就讀的國小去輔導或做溝通,可是特教老師們也不太敢相信。我欣喜的去晏常做復健的診所分享,醫師請我們當場示範。那是第一次請晏直接用電腦回答。晏回答了治療師們幾個簡單的生活常識問題,和一題兩位數的數學加法,答案正確。老師們就散開了,也沒有繼續問什麼,剩下臉紅耳赤的我還在緊張,晏看來倒還鎮定。結果一位熟悉的治療師看過以後,建議我: 晏不但不適合去普通班,反倒該去特教學校....

晏會打字了,我卻如履薄冰,如臨深淵。這次的經驗、加上周遭的朋友和許多自閉症孩子家長,都在觀望中。我們乾脆嘴巴閉起來,不再談這些。只是繼續在家裡開"座談會",全家都熱烈的與晏用打字聊天,連爸爸的公司名字都是他取的。他也從在二年級下期開始,幾乎全部回歸普通班上課,銜接狀況超乎我想像的順利。他可以用打字造詞造句,也乖乖在媽媽輔助下寫所有普通班功課。音為這是他自己要的,所以他很珍惜。我不顧老師的反對,堅持提出重新安置的申請。三年級晏正式通過評鑑,由特教班轉入資源班。

接下來的一年,我們都默默的過自己的日子。直到今年初開始,有很多自閉症孩子像雨後春筍般學習打字,並且也頗有收穫。我們才不再孤獨,也鬆了一口氣。我不覺得兒子是天才或個案,打字只是他替代說話的溝通工具,生活是全面的。 他仍然很易焦慮緊張; 觸覺敏感; 害怕人擠人的環境; 對別人的話也太在意; 生活自理能力也很差,這些都需要持續改善及努力。但是現在,我瞭解了我的孩子---他內心的纖細與豐富; 他的好學與偏執; 他的溫厚善良與脆弱。這幾年,他也沒再夜哭了。還在扁扁嘴想哭的時候,就會有人問他怎麼了,送上打字鍵盤。

我並不狂喜,我還有太多的期待。希望晏寶貝可以更主動,更獨立。因為未來的無限可能,都要靠我們一起更努力去創造去挑戰。  


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我是晏媽 ,這是一位國小特教班老師以打字與自班學生溝通的感受  看完真是感觸良多 感動至心 忍不住借來分享在晏的部落格 也與所有這條路上的家長和老師們共勉 。


 


 


九月發生的事,


已不是三言兩語可說完,


應該是我教書以來最精采的一個月.......


好多好想說,但無法說的事,我就像神父聆聽告解。


多希望同學們能獨立打或寫,幫我把故事完成。


 


回歸正題,


只要語言能力低於同齡者,幾乎都可以透過扶手打字、扶手寫字學習,


本來是帶家家一個人,現在帶著一票人,


由於人數問題,讓我一時無法全部帶領,


後來我終於想通,有生活口語能力之同學,可以藉由扶手寫和讀出真心話,加強腦中連結,


以增加口語及書寫能力為目標。


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