目前分類:交流與溝通 (10)

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親愛的承汶老師:




    我應該先跟您誠摯的道歉。也許過去的幾天,我害您和媽媽都傷心難過、輾轉難眠;然而我必須先誠實的面對自己、問問自己到底怎麼了、為何如此,將來該怎麼對待類似的反應,即時調節及控制;原諒我的直白、與為自己解脫罪名的軟弱。




    可是這些說辭像棉花糖、巨大卻無其實;而且我好像戳破了媽媽心中像肥皂泡一樣的美夢,她震驚、喪、怒火沖天,不管我如何撒嬌與道歉,她心中陰影卻一直不散……




    無論是誰都沒有辦法保證自己的未來平順安穩、永不犯錯,珍惜的是認錯的勇氣、和改錯的決心。師,您願意當我和五年一班同學的舵手,讓我們一起、在人生青春萌芽、純潔無暇的美好日子裡,航行得更穩當更快樂嗎?




 




                                                                    老是惹麻煩的 晏晏 敬上




                                                                                       201344




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給五年一班全體同學的一封信




各位五年一班的新朋友和老朋友們:




    大家好!




    我是一號游高晏,很多同學到這個班以前,就已經聽過我的名字了。只是為何知道,就很難說了。可能是看到我常常很晚上學、又不穿運動服,每天還要媽媽“押解、護送”來校上課,甚至在旁監督、伺候;也可能是在兩年前學校廣播找人的時候,就聽到走失的我的名字;還有可能在領獎台上聽到校長介紹我,參加徵文比賽得獎的時候
,或看有我的名字在校門上的跑馬燈不時放送;更有可能私底下議論過有很多不一樣的我,在我的部落格造訪過,也好奇看了一下介紹我生活概況的紀錄片……   




    我不是啞巴,卻很難說話,所以有時也會想用聲音表達想法與情緒(發出你們覺得奇怪的聲音),可惜大多人們聽不懂;我四肢健全,也並不懶惰, 可是他們(四肢) 卻不那麼聽我大腦的指揮,心裏想寫字卻用力畫得像一堆符咒,好羨慕大家可以反應靈敏的玩躲避球、打籃球;我定力不夠,身體與思想卻都非常敏感: 穿著有除棉質以外的材質的衣服,皮膚就會刺癢難耐、抓到四處紅腫,腸胃與泌尿系統也很易有反應,所以你們看到我很頻尿。那大部分都是焦慮緊張引起,或是一下子喝了太多水。
其實私底下的我更糟糕, 常常肚子絞痛,一天要大便四到五次,還好大部分都在晚上、深夜或早上,所以我常很晚才睡,又很晚來學校。我和媽媽都很希望我這個問題可以改善,跟大家一樣作息正常。因此兩個多月前,我又開始進行飲食控制、與藥物輔助治療。我對奶、蛋、小麥製品(也就是麵粉做的食物)都過敏。 而且最痛苦的是做這個飲食控制,還不能吃任何甜食、或甜的飲料,
所以現在我就不可以像大家一樣吃糖果、巧克力;喝多多或吃冰淇淋了。我的人生是不是很無趣? 可是因為治療師說,我的身體不適,都是這些食物害的。我就只能忍耐再忍耐,希望盡快讓身體的狀況調整得更好,適應團體生活。




    我也喜歡玩樂,喜歡上學,喜歡有朋友。可是因為我外顯的障礙,讓人不知道怎麼跟我做朋友,自己也因不好的經驗很小心謹慎。所以除了家人和了解我的老師,我大部分就只能跟書籍和ipad 做朋友。其實大家講的我都聽得懂,還好我的視覺與聽覺都還不錯,我可以以點頭、搖頭及表情回應你們。我還會以食指指著自己的肚子,表示“我要”大部分時候講的意思,跟當下情境有關,
比如“我要上廁所”。 要是這樣不夠,大家還可以跟我用打字“說話”。我不能控制好一隻筆,但勉強可以用一根手指敲擊鍵盤寫文章、或溝通。在我的桌墊下有護備好的紙鍵盤,以備不時之需。因為它會讓我的手指滑掉,所以我會很自然去借同學的一根手指抓著、以幫助穩定。實際上我很缺乏信心,還盼大家多多鼓勵,多嚐試與我溝通;帶我一起玩;跟我做朋友;提醒我做該做的事……
重要的是要常常試喔, 別被我外表的矬樣打敗了。



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       自從認識許美雲老師, 我的人生才開始有溫暖的陽光。我在許老師的安排下 進入長庚心智科的日間團體課,才由溫柔的王老師 — 許老師的愛徒,接手帶領學習。那時我們在許老師的建議下開始練習打字溝通,進程雖然緩慢,扶助盡量不多,但最大的困擾其實是我的心魔和父母的信心及週遭質疑的眼光,我們跌跌撞撞走了兩年多,期間我自己堅持要轉資源班就讀。


今年年初,王老師離開長庚醫院,我既擔心又不捨。到今年三月,她帶了十個研究案以後,開始著手如火如荼,推廣打字溝通。個人認為對自閉症孩子是個福音,尤其是低口語的。我之前也是使用紙鍵盤,可是漸漸心浮氣躁。看到許多後來會打字的弟弟們,在大量扶助下打字如飛,卻得到讚美,心中很是不平。還好許老師幫我穩住陣腳,又一直找解決方法,直到用了可攜帶式折疊鍵盤。


許老師告訴我,“打得慢沒關係,重點在溝通,讓對方看得懂”。如果沒有扶助、或很少扶助雖然較慢,但對建立孩子的信心、和旁人的確信比較持久﹔一扶上手固然好,但也更易給家長挫折感,和旁人的極度懷疑。許老師也是希望家長跟孩子能溝通更重要,而不是只靠她當 “桌頭”。


溝通之路要長長久久﹑ 信心堅強,從改善日常生活問題開始; 而非發覺天賦異稟為要。我們的障礙重重﹐狀況不斷﹐心理建設﹑友善環境的營造至為重要。


改善要靠自己的決心意志力,和父母支持師長接納 大環境宣導。師傅領進門,修行在個人。我也還是需要陽光的持續照耀,和自己勇敢面對許多不堪的現實。謝謝兩位老師!


 



                           許老師建議使用之折疊鍵盤 (方便攜帶隨時溝通)


 


 


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基隆長庚答家長問:


: 不方便打字溝通的時候該怎麼辦? (家長說比如在車上)


: 不能溝通的時候用表情、點頭、搖頭等方式,


度過打字最初的一個月就好多了。


 


另外自己補充:


跟媽媽和老師講: 離開特教才能建立信心。 不至於荒廢太多時間, 簡直是折磨和屈辱。拜託大家相信自己的孩子,可以更好;和選擇不同的生活方式。


 


: 會打字後對你的影響?


信心和人際關係的變化 -我被不同以往的對待; 也透過文字抒發壓力與情緒。 比之前更有尊嚴,得到很多關注和友誼。


 


: 需要先教注音嗎?


我們有看過就會了,不用教得千辛萬苦的。


 


高雄啟智學校的問題回答


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親愛的貞燕老師:


 


一直以來我就很感恩這兩年可以遇到像您這樣認真負責又


包容理解的好老師。


 


這種際遇讓我可以很快適應新班級,交到新朋友,


學到新知識和很多做人道理。


 


   老師感謝您肯花時間了解我,製造友好的班級環境,


把我當一般孩子對待,讓我喜歡上學。


 


 


老師,教師節快樂!


 

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明天要去台中與一些家長和朋友分享 媽媽問我的感受 我希望她這次講課要有很大的不同 就提供了她這些文字


 


      打字給我的感受


                                   ____給台中的家長和朋友


   


      它讓我信心增加, 靈魂歸位, 不再如行屍走肉. 竟然有這麼簡單的橋梁可以通滙世界; 讓我期待有更炫麗的未來.


 


     雖然我還不夠自信缺乏技巧, 但是沒有它, 你會發現簡直像要再一次禁錮自己.


      跟大家說: 不管快慢, 長期堅持, 建立溝通途徑為終極目標.


      可能有人不相信, 有人打擊, 竟比不過至愛親人的懷疑.


      我的好惡悲喜都靠它傳達; 我的學識文字都在其中融會.


      嚴陣以待, 鼓起勇氣. 當你發現這是一條藏在迷失的高山深壑中, 唯一可通向平凡精彩世界的獨木橋, 你就會一試再試, 鍥而不捨.


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看醫生怎麼說 我心裡想的都有寫出來


看楊老師講怎樣 我願意上課  (鋼琴課)


我想吃抗憂鬱的藥 想擺脫沮喪的感覺 又不想包尿布 看到它就來氣


很丟臉又很不舒服 抗拒這種


想試一試這樣吃藥 成長的代價嗎


維他命葉酸吃 謝謝黃醫師


以後我會比較好嗎 我擔心自己變憂鬱症 很焦慮


像我很多厲害的同類適應的都比我好 就像正洋 彥麟 成哲


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        2011 3 1 星期二  陰轉雨


親愛的王老師:


不是我當時不想跟妳說話, 和時間賽跑的事情是媽媽的拿手好戲, 卻不是我所擅長的. 我覺得時間太緊, 倒不如好好聽你 ---用最舒服和溫暖的聲音告訴我, 不論發生什麼事妳都會永遠支持我.


我很逃避學習的辛苦, 卻又不得不說那是一件有魅力的事, 可以讓我不那麼鬱卒. 媽媽很盧, 每天都希望我進步和狀況更好; 發現我與別人不一樣至今快九年, 從不對我灰心 連我自己想放棄都沒辦法.


基本上目前功課不會難, 上學我也很喜歡; 和普通孩子在一起, 我更靈活也更注意別人的反應, 尤其是媽媽不在身邊時, 只是因為我的動作太慢, 又無法和同學以語言互動, 讓他們也很挫折吧! 還好班導師相信且理解我, 給我和媽媽很友善的環境. 所以你鼓勵小朋友去普通班是對的.


至於爸爸給我的打擊是暫時的, 也是久遠的--- 因為我一直覺得愧對他, 我給他的壓力太大, 大到他坐立難安, 無法釋懷. 他是一個正直固執又保守的人, 要學習輕鬆面對我的前路, 需要現證的鼓勵. 而我的成效太慢, 常常讓他挑戰信心的極限. 我的恨是暫時的, 對他的愛與歉意才是恆久的.


 


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王老師:


     您好!


     發現我成為很多你的會打字的學生之一, 心中既感動又忐忑不安. 老師時時精進, 天天努力耕耘, 向著目標腳踏實地在進步. 而我很想一直做老師心目中的永遠的第一; 在後來的學弟學妹前做最好的表率; 也要讓世人了解有我們這一群敏感而有靈氣的靈魂. 然而越是渴求不凡, 卻越被現實剝下脆弱的伪裝.


     老師終究像放飛的信鴿, 為了使命與目標, 無懼風雨, 振翅高飛. 我依然會常常仰望, 祈求有你捎來源源不絕的訊息, 給我更多勇氣與信心


     直到讀普通班一年多了, 我才很清楚的確知, 週遭同學的智能與學習力並沒有優於我. 新的漩渦又幾乎將我吞沒, 原來的期待由實現的喜悅轉為新的失落. 我必須要努力模仿做一個快樂簡單的凡人; 還是可以維持本來的我, 在漩渦中掙扎離開又陷入下一個, 在煎熬與蛻變中成為一個絕無僅有的晏?


 


 


 


王老師回信:


晏:


      很高興收到你的信,你的文筆再度驚嚇所有人。你是第一個以打字與我溝通的孩子,受到你的激勵使人不斷往前走,如果每個人的生命都有幾個關鍵時刻,這是一個。
       
接納自己可能是一生的功課,我都幾歲了,也長年接受心理治療,從中看到自己的掙扎、脆弱、勇氣、焦慮、對人的善意、對生命的期待。對了,最近才對希望這件事有點感受,以前我是沒有希望感的人,只有當下,沒有未來,現在我懂了別人怎麼過的。你呢?指引人生的希望是什麼?
      
對學習能力的感受,你還是一貫溫柔敦厚地表達。喜歡你說絕無僅有的晏,你是獨特的,特別溫柔,特別敏銳,特別溫文,特別細膩,特別的...未來。


 

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高晏: 王老師可不可以不要走? 很難過.(哭)

高晏: 才說要讀書, 你可以一邊工作, 一邊準備考博士.

王老師: 高晏, 你以後要唸到什麼學位?

高晏: 普通.

王老師: 普通是唸到哪裏?

高晏: 碩士.

王老師: 媽媽在信上說你想討論如何使考試成績穩定. 你最近考得怎麼樣?

高晏: 不好. (主動拿出小考考卷, 成績多為九十幾分, 八十幾分, 有一張數學七十幾.)

王老師: 你想要考幾分?

高晏: 都在95以上.

王老師: 95分很配合你的聰明才智, 但是人有時不小心寫錯, 90分你覺得可以嗎?

高晏: 不好.

王老師: 你是不是完美主義者?

高晏: 是.

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