我和地球人相處的日子

2011年09月28日 星期三

    肯定自己必須堅強面對了, 雖然世界上很多人都懷著多一事不如少一事的心態, 還用聽起來似是而非的理論推托. 因為事情不是發生在自己或自己的孩子身上. 我一直以為我很幸運, 碰到很多善良的同學老師家長, 都樂於幫助我--- 即便當我是個笨蛋小孩也是出於善意. 我的反應又那麼遲鈍. 主任說叫我以後在廁所遇襲要按求救鈴, 我真的要求神保佑讓我可以在那個突發的時刻可以想起這個.

 爸爸媽媽越想越擔憂和生氣. 我可能看來平靜, 心中卻是延宕的愁悶與不解. 為何有人以取笑別人為樂, 甚至訴諸暴力. 如果我是一個麻煩, 但至少對人無害. 請逆轉這種為宣導而宣導的工作態度, 扎扎實實做一些真心為孩子好的事.

2011年09月27日 星期二

    我可以感受到你的灰心與難過。今天對你而言是新的挫折，對我而言卻是舊戲重演。是那些手臂上的傷痕嚇到了你，對我而言只是有無證據顯現的差別。既然我打不過那些刻意嘲笑捉弄我的小孩; 也無法行動每一步都讓你保護或跟隨，我就不得不接受現狀。抗議與公平對我們真的將行不遠嗎？我選擇投入普通人群，不是就會有這種副作用嗎？

媽媽不要傷心與洩氣。 我不想講是誰，是我真的不知他們的名字和班級。午休的時候我去上廁所，之後在那外面碰到兩個男生的。他們在我背後學我一直發出聲音，後來兩個人看我不理會，就大力推抓我，然後就笑得上氣不接下氣的跑了….

2011年09月22日 星期四

氣急敗壞只會讓事情激化。我的情緒從上週五到今天，不但沒有消散焦慮與沮喪，反而如火如荼的惡化。在家人心急如焚、度日如年般的勸告、開導、甚至打罵下，恐怖自責的壓力鍋炸開了。我的身體神經仿如麻木失控，眼睜睜看著自己為了難過某一兩件事，卻一發不可收拾。抗拒不了的熊熊燃成大火，很難撲滅。我知道自己很離譜誇張沒有藉口可說; 我也知道力挽狂瀾的人就是自己。可是，親愛的媽媽，請不要再受我的溫疫傳染，相信我，陪伴我。其實我比任何人都知道羞恥與難堪， 不要懷疑我的善良與自尊。小小的火種成了災，是我的錯; 卻也需要您們的冷卻來幫忙，我會走過去的。

    現在的我, 不再想追究當初為何不開心。也許是期待落空; 也許是與朋友和熟悉的治療課分道揚鑣; 也許對未來充滿不確定的擔憂; 又也許我滿心重視且建議的事情可能變調…. 設想重重的重力衣穿在一個剛復原的病人身上, 他不會被壓垮嗎?

2011年09月17日 星期六 晴

     今天又去台中的”愛心家園”推廣打字作為溝通的方法。 家家媽和皓媽都有上台做發自內心，情真意切的分享。輪到我媽時，她好像想沒一分鐘，就推著我坐到台前的電腦前。也許是兩小時的車程讓我好好睡了一覺，養足了精神 也許是上次的經驗讓我成長， 總之，我還算平靜，也好像很有使命感。跟大家問好，聊了幾句，等著這邊的既擔憂又疑惑的家長發問。可惜沒有人要問我什麼問題, 但也是我挑戰自己的進步，也很感謝這樣的歷練帶來的收獲。

       昨天聽到一個不太好的好消息，暑假參加的文薈獎比賽我得了優選獎。有點失望與自責，自己可能太草率。 雖然很小心的去做一個正向的示範，不過卻有點缺少了自我。希望以後參賽不再有得失心，誠懇真實就好。

有位阿姨在facebook 上跟我說:“人生經驗中不夠完美的結果反而能得到更多的收穫, 內觀自省誠實的面對得失心, 增加的生命  智慧絕對比心目中完美的結果更寬廣~~”

寫得真好，正是我思索兩天的告解。

給我的爸爸和一些共戰的打字國朋友

    我很慶幸有這樣睿智和理性又愛我的爸，見到我和媽媽在痛苦中煎熬，只是默默行動，尋找一條光明大道; 而不是像我們在茫然與迷惑的泥濘中陷下去，互相傷害。

我以為自己很有風度、很有志氣、很有深度，其實都是相當脆弱、欺人欺己的偽裝。爸，謝謝你，你是上天冥冥中指派給我的保護神，我的媽已經心力交瘁，我很不忍，藏躲著深深的歉意。

也希望大家一條船上的伙伴共同努力看到長遠，看到艱難，也看到期待中的美好未來。

2011年9月9日 星期五 天氣: 晴
    一看到那本書，雖然有心理準備，仍是有點五味雜陳。不知該恭喜那位勇敢的媽，還是擔憂他。他不是非常易感的嗎？這樣排山倒海的攻勢與遞進速度，他承受的了嗎？當然還是希望他明天的簽書會一如預期的轟動和順利。我不是嫉妒他們的速度與勇敢；亦不欽羨名氣與讚譽，每個人每個階段的想法都會不同。只要做我們自己真心想要的事；撇開總總的少見多怪的旁人；亦揭開自己真實想法上的面紗。看透自己比看透別人更難。
      上學雖不見得幫助我增長知識，可是讓我在安全相對保障的環境下更多接觸人。我不祈求人人都照顧我、疼愛我，事實上一直以來不斷有人疼惜、幫忙我的生活瑣事。是幸運或不幸也很難説，有人説小時候吃苦比老來吃苦的好。我很怕自己的未來，在沒有值得可憐與被讚可愛的時候，像一個好手好腳的行動障礙人士___招人恥笑，讓父母擔心。期待的目標每個人不同，要跟周遭的境遇與人事完全脫離關係，靜靜的走自己的路也並不可能。但如果可以靜觀其變、盡守我心，將得到鬧哄哄的世界裡，隱藏在自己心中的寧靜。

暑假的生活

暑假漫長又難熬, 像沒撤退的空襲警報, 一直用酷熱壟罩, 讓人不得清閒喘息。

我們一直躲在家的防空洞，只有如偷去買戰備存糧般看了幾場展覽：有畢卡索、慕夏的畫展; 會動的清明上河圖和埃及古文物展。

替換習慣的節奏變為懶散，卻與心中的輝煌衝突，只好把伏夏當藉口躲藏起來。

          2011年8月20日 星期六 天氣: 晴

   事情真的比我預期的要好很多。今天長庚辦的家長分享座談會內容涵蓋不同類型的自閉症孩子的成長經驗， 每個媽媽都認真準備， 真心慷慨分享。 實在覺得要是有更多人參與其中; 有更多的事前宣傳; 和更大更好的場地才更值得; 也讓更多家長受益。不是名師和名醫就可以救治我們， 和拯救我們的家人，努力的不離不棄的就是一直靜靜守護的您們。不管用哪種方法，哪種渠道，堅持不懈的只是一貫的愛。

    小哲哥哥和我都很替媽媽緊張，可是媽媽們倒是表現得很大方得體。我還忍不住衝到台前跳動， 順勢媽媽就向大家介紹我， 還叫我跟大家打招呼。其實我的心裏很尷尬，竟不知該如何應對。但是真的見識到媽媽的另一面，相當以她為豪。

2011年8月18日    星期四   天氣：晴

           2011年8月16日 星期二  晴

    今天真是一個成功的聚會, 靜靜地看所有愛孩子的爸媽和幸福的小孩, 還有努力打拼(台語)的王老師穿梭其中。永遠和昫溫暖的黃醫師一直觀望著大家的一舉一動, 表示默默的支持與等待. 我一樣不是積極的參與者, 卻是與媽媽的焦慮靠上關係. 午後的炙陽在外火烤大地, 麥當勞裡面卻沁涼而自在. 我看到久違的同學允中兄弟, 和他們智慧冷靜的媽媽; 也有可愛溫柔的祐祐媽特地帶他們兄弟倆從台北趕來. 還有傑升媽, 展現我們難得一見的大將之風, 主持康樂活動變魔術, 大人小孩都參加其中津津有味, 除了我這個冷靜過頭的老小孩. 還有那麼多在打字社團期待成長的眼神, 看到他們我也有點辛酸與自責, 也許我還不夠努力; 也許我還不夠關心別人; 我可以做的事還很多….

右二為今天的演奏者,中間是我的鋼琴老師

            2011年8月7日 星期日 晴

    今天真正的古典音樂表演太少，更多在歌頌上帝的恩典，叫我很失望，很沮喪，像我就讀機構時就覺得上帝還分門覓派，又那麼遙不可及，還是保持距離好了;既然信教都有狂熱氣息，我也不太適合。不過鋼琴表演的姐姐真的很優秀，獨立求學的過程也叫人心悅誠服。

                2011年7月29日   星期五   天氣：晴

喜歡一種放到最空，沒有人注意，悄悄地欣賞和留意，曝光在眼前跟邊際的人、事、物的氛圍。今天在光點就有這種感覺，『畫出你自己』可以把它當成一種不用動腦筋兼單純幼稚的兒童電影，只傳達最無國度的孩子的笑容與畫觸，和輕鬆的音樂有節奏浪漫風格地陪伴，實在是一種很美的瞬間。像是放掉壓力的快鍋，徐徐蒸蘊，散發食物的香氣，卻不吵鬧。

但是看到不同膚色，不同國籍，不同家庭和經濟背景下的孩子，卻讓人不禁敏感概嘆出世挑對地方，帶來不同命運。有孩子跋涉經過泥水及膝的地方去讀書，卻把最珍愛的書包頂在頭頂、抱在胸前; 也有人小小年紀就要牧羊; 有人生活在沙漠或草原; 也有人可以穿著皮裘站在雪中幸福微笑。此時我不再隱藏對媽媽的感激，偷偷靠過去親一下她。

還有，我還是有點羨慕，大多數孩子那麼小就可以自由掌控畫筆。

看完電影以後的小聚也很溫馨。

             2011 年7月 21日 星期四 晴

   壞習慣的養成要二十一天, 把握好的機會為了更好的明天。向已形成的壞習慣宣戰, 如跟自己身上不斷滋生的壞菌壞念頭, 不停用藥、不停消滅, 惡的影子卻好像駐足不去。 燃起我心頭聞似見喜的希望，實則經不起半點懷疑與擔憂的風吹草動。

    實際上傍晚你跟音樂老師講話我都有聽到，你其實都在凝聚全副身心考慮妹妹的未來。我最大的慧根也不過是記得很多過去不該記得的事。清靜怕不能由我帶來，榮譽也跟我無緣，賞識不應有條件。

    我修了那麼多的佛法與見解精闢的正向思考的功課，為何仍不堪一擊? 一直被壞習慣擄獲不得自由，恨不能把記憶像沙灘上的沙子輕輕在我們心中抹平，重新開始。

       2011年7月15日    星期五   天氣: 雨

昨天的畢卡索之行，真是聲勢浩大，盛況空前。十個特殊孩子和媽媽們及他們的手足，大家聚在一起愉快的相處，默默的觀察彼此﹑和畫展的內容。

還有久違的王老師，她看來有些憔悴，自己的事業一定有很大的多方面的壓力，千萬不要因為這樣而打擊到她最初的理想和計畫。

有的自閉症的孩子連續出聲，比如我，被畫展的作品震攝﹑迷惑﹑感嘆，像這樣的藝術大師的也是窮極一生的探索﹑追求和改變；也有的孩子很安靜，迅速的看完﹑悄悄的離開﹑保持離人群和刺激一段距離；還有的由不得地讓快樂和動作成正比的多起來….

    畢卡索前期的作品還比較寫實，人物形像豐厚﹑鮮明；後來變得有種透視﹑層次﹑立體的靈性，難怪他說一輩子都努力使自己畫得像個孩子。我也最喜歡畢卡索描繪孩子的作品。

    畫展總給人跨越時空地美與愛的體悟，當然還有對畫家頹廢﹑蛻變﹑激情的感覺領受。

    考慮到自己笨拙的雙手，透過繪畫感受和表現淋漓盡致的情緒，可能跟我無緣了。

      考試結果終於出來了, 我還是不甚理想, 每一科都是不超過95分,真是讓人氣餒. 真的有認真複習, 可是不知道有那麼多不小心, 不是漏寫, 就是沒注意到題目內容答錯方向 .可能我太求好心切, 不由自主的緊張. 不能控制的, 連動到身體和手指的操控, 連檢查也無法做到, 就匆忙放下考卷, 想透口氣. 當然這些都是幫自己找理由.

      沒想到相形之下,妹妹竟然真的有史以來第一次考了第一名 . 爸爸媽媽都很替他開心,老師因為她要轉學去讀音樂班了還特別送了個禮物給她. 媽媽不只是替他高興, 還因為趕著陪他去報到和登記第二項樂器,連午餐都顧不上吃,  弄到身體不適. 可惡的妹妹居然回媽說, "你陪哥哥就不會不舒服, 陪我頭就痛". 回到家, 爸爸還馬上獎勵她100元. 真是令我妒火中燒,很不能自已.

      趁著大家都在吃晚餐, 我迅速得找了一把剪刀,把那100元和老師的禮物(是一本書和圖卡), 剪得不能辨識的亂.我知道爸媽會生氣, 可是當我想這麼做的時候, 不知哪來的動力. 非常猛烈, 也很冷靜, 平靜得接受之後的狂風暴雨.  媽希望我改變溝通模式, 這需要一些時間調整. 我很想不被打擊和忌妒的刺痛所傷, 等待自己成為一個自控而有智慧的哥哥.

2011 年5月 29日 星期日 晴
等了一個多月, 苦練了好久鋼琴的妹妹今天去考音樂班了. 媽媽第一次為了她焦慮到坐臥難安, 失魂落魄. 不知是不是緊張過度, 這段期間家裡氣氛也十分凝重; 看得我反而很失落, 好像很不習慣. 今天終於到了應考的日子, 我們還不知道結果, 但無論如何, 媽媽對妹妹的期待與愛, 像虎媽一樣; 把孩子的未來與學習機會, 當做自己人生的第一要務, 真的相當讓人感動.
對於單獨陪伴我去新竹比賽的爸爸, 我也退去以前慣有的成見. 當我很不能適應新環境. 新場地, 和大群離我那麼近的認識不認識的人; 甚而緊繃到根本無法控制自己的四肢和意識時, 爸爸一直鼓勵我, 要我放輕鬆. 不論我比賽失常 或尿濕泳褲, 他都沒有一句責罵或打擊我的話, 還努力與那些不太熟悉的家長打招呼(這也是爸爸的弱項呢). 到我終於結束兩項比賽時, 慶幸自己又一次挑戰成功時, 心裡最想感謝的人就是爸爸, 還有粉有一套粉堅持的方教練.

2011 年5月15日 星期日 雨

      生活中總是有那麼多想當然靠得住的人或事, 在很關鍵的時候有意無意的錯失. 等到我們想反應或想挽留, 離去的腳步防不勝防. 的確不能把一點點僅存的意志力和信心, 苦苦守候在屬於別人的您身後, 讓我措手不及的被毀滅. 仍然留下最不需要被我把握, 卻永遠陪伴甚至溺愛我的父母.

     生活還是一樣輪轉, 色調也不會因為一個人的變化而混亂,   我還是只能學習在失落中成長. 蛻變.

      照老師的要求, 要寫上週五的學校藝文展演. 我們全家一起認真參與, 因為妹妹要表演跳舞. 我發現山頂國小的確很努力在做音樂藝文的學習推廣, 讓大家欣賞到很多元的演出: 如氣勢磅薄的二十四節令鼓; 中國傳統樂器之南胡和古箏; 西洋樂器的弦樂. 管樂和打擊樂; 還有現代舞. 啦啦隊舞蹈. 手語表演和合唱團; 連成軍不到一年的陶笛也表演得有模有樣.

一直以來我都很羨慕別人, 可以上台做音樂相關的表演. 受限於自己的很多能力; 不知以後有沒有舞台, 給像我這樣的孩子.

                        2011 年5月 1日 星期日 陰轉雨

     雖然爸爸幫我剪的髮型十年如一日, 厲害的是工具卻一直汰舊換新. 且奶奶每次也對我這顆圓圓的頭讚嘆不已, 意思是天生麗質, 怎麼剪都好看. 不過我其實只是非常害怕去任何一間理髮店. 很小的時候就怕, 曾經哭到鞋子襪子都不見.

    可是前幾天媽媽就開始心戰喊話, 欺矇我說要想變比較帥, 就要去外面給專業的美髮師剪. 我也猶豫了好久, 終於在昨天上午鋌而走險. 理髮店的客人不多, 阿姨也很健談(這我有點煩), 好像我是個幼稚園小班的小小孩, 一直說要幫我捉蟲蟲. 還好媽媽提醒她越快越好, 才在我快要變臉前結束.

    今天早上起床以後發現, 自己怎麼看起來怪怪的, 原來都是新髮型害的….

                             2011 年4月 20日 星期三 晴

    好久沒去吃福利川菜的 “點到寶”. 前一陣子看到夾報的廣告單, 發現它的菜色跟去年秋冬時比較, 做了些許調整.

再加上昨天是爸爸媽媽結婚十四週年紀念日, 本來我就有想提議去那, 沒想到跟爸爸不謀而合.

    去到福利川菜, 看到客人並不很多, 所以上菜還蠻快的. 我們都吃得很開心, 我最喜歡的是孜然牛肉. 蟹黃豆腐煲和好喝的湯品. 吃得高興之餘, 我也在心中祝福親愛的爸媽,永遠幸福快樂; 互相包容理解; 相敬如賓到一百歲.

           2011 年4月16日 星期六 陰雨

     直到園遊會快開始了, 我才和爸爸媽媽帶著要賣的一鍋滷豆乾和滷蛋, 趕到學校. 乘著一片混亂, 我悶悶地盯著剛拿來的滷味, 想到這些不久就會被同學和媽媽用很便宜的價格賣掉, 實在有點不捨. 其實覺得還不如直接捐班費, 食物拿來和家人或好朋友分享….  誰叫我那麼不會叫賣這種工作呢? 還好我偷捏豆乾的動作被媽媽發現了, 好不容易因此也搶救了一片, 讓它進了我的肚子.

    正當全校師生磨拳擦掌, 準備大賺一筆時, 哪知過沒多久天公不做美下起雨來. 不過活動仍然要繼續下去, 妹妹就是那種一定會撐到最後一刻的人, 她是熱心又好心的典型.

我們班同學此時也看得出來, 誰比較敢表現自己; 誰比較害羞退縮. 十二點多園遊會就提早結束了, 媽媽也沒有買到什麼可以拿來當午餐的主食.

    我還是沒有辦法喜歡這種鬧哄哄又亂糟糟的大型活動,

雖然它對大多數人是有意思也有意義的.