2011 年4月13日 星期三 晴
新的下半學期要開始了. 因為期中考試結束了, 基本上我們家就沒有因為這件事情開心過. 我就不必說了, 考多少分也沒有人相信或在意; 連我和媽媽本身也對結果沒有任何欣喜或挫折的感覺. 反倒是妹妹, 全家都陪著她嚴陣以待: 早上喝雞精, 上學前媽媽照顧到事無鉅細, 還一直叮囑她要細心檢察. 從來結果都一樣, 永遠都是考不好, 粗心也好. 不會也罷, 反正就不可能前三名. 媽媽又會氣很久, 直到下次考試靠近, 大家再重燃希望.
剛才爸爸看了我前面的文字, 說我在吃醋. 原來我也會小心眼: 很希望爸爸媽媽愛我多一些; 上學或上醫院的課程時希望老師多關注我一些. 自閉症的小孩並不是不需要愛與關懷, 也不是討厭人群和朋友. 我只是纖細敏感, 又不知如何恰當反應. 看到別的孩子輕而易舉可以做到的事, 我卻千遍萬遍都學不會; 看到人家可以唱唱跳跳, 我卻只能默默觀望; 如果我可以繼續努力武裝自己到不會被人看穿, 譏笑. 低估. 歧視, 甚至最親的人的傷害, 都不會把我打倒.
2011年4月2日 星期六 天氣: 晴
和許老師見面約談, 是讓我緊張又期待的. 但因為不容易見到, 且怕時間太拖延造成高額的帳單 於是我表現得真是差強人意. 可是所幸許老師很了解我們的心思, 仍然給了我立即的回應與建議. 讓我和父母又充滿希望又惶恐不安.
我很想有更多獨立的時間, 也想上一些像許老師所說的資優課程. 現在大部分在教室的時間, 我都看不到難易程度適度的內容. 媽媽會努力幫我參與一切活動, 尤其是我最弱的書寫動作, 奈何我的進步又實在有限.
所有理想的構想, 如果沒有詳細的計畫和足夠的溝通, 一定不可能真正執行.
2011年3月27日 星期日 天氣: 雨
星期四開始, 我就因資源班的校外教學沒有去上學; 週五也只在資源班現身, 寫了四張自然考卷. 不知是藥物開始起作用, 還是媽媽氣到不行也只好接受現實, 總之那天以後家裡因我而起的緊張低迷氣氛終於有所放鬆.
擔心媽媽焦慮失眠, 和整天跟我綁在一起太緊繃, 好像會突然崩潰. 讓我們有一些時間可以分開各自生活, 真得很有必要. 可是不管是因為媽媽不放心, 還是因為學校的自私與不關心, 都讓她和我在彼此的相處上平添了不少壓力.
2011 年3月 20日 星期日 晴
我醒悟到星星的孩子來自地球, 和地球人一起生活, 卻不見容於他們; 所以跟特殊孩子的意思一樣是一種恨與憐, 愛與無奈的綜合含意. 上街頭遊行與發聲, 使別的不了解的人群注意到這一群, 我做不到. 那好像在陽光下曬傷口. 所以我是太害怕受傷的寄居地球的星星小孩, 想讓別人了解也許有其他更有效卻保護自己的方式?
成天看到爸爸不是想睡覺就是真的睡著. 今天去到爸的新工廠才知道為什麼, 過年前還空空如也的廠房裡, 堆滿了電子材料和組裝好的設備. 爸爸還告訴我們很多辛苦的工作過程和花費. 他說得很輕鬆的樣子, 但我們登時看到他每天努力勤勉工作的點點滴滴. 爸爸為全家所付出的一切, 實在令大家感動又驕傲.
2011 年3月 12日 星期六 陰雨
很想在週五畫畫課以後可以和王老師聊聊天的. 煎熬了一個星期, 難過. 忍耐. 怕被嘲笑; 又剛剛有些平復和調適, 好想和她分享; 也希望得到她當面的開導. 沒料到一個很滑稽的原因, 讓我煙滅了所有以為會發生的畫面, 和隱含在腦海中的言語. 課也差點不想上, 畫作當然也不能跟前幾次相比.
等我回到家, 打開電視, 卻聽到一個驚天動地的壞消息. 螢幕上也是如拍電影災難片般鋪天蓋地的恐怖畫面---日本發生史上最強烈的地震, 接下來是海嘯. 火災. 核輻射. 大停電. 交通中斷…. 我看得心驚肉跳, 除了替受災的人難過緊張; 又覺得自己現在可以坐在家中自由享受是多麼幸運與幸福.
生命何必作繭自缚, 其實脆弱與堅強只在一念之間; 亦是一瞬之間.
2011 年3月 6日 星期日 陰
上週五晚上, 機會難得, 我們全家人可以在桃園縣文化局演藝廳, 欣賞到台灣最優秀的鋼琴演奏家之一的范姜毅的獨奏會. 這次的主題是李斯特的鋼琴之夜.
因為去年想聽蕭邦的演奏會, 我們到的太晚, 沒有座位. 這次我們就隨便對付了一下晚餐, 很早就在寒風中排隊等候開門, 所以可以坐在很理想的位置. 只是沒想到, 這也成了我提早退場的原因.
音樂會很精彩, 李斯特的曲目極盡繁複炫麗, 又有很深的宗教或文學氣息; 范姜毅的高超琴藝與技法也讓我和所有聽眾都目瞪口呆, 嘆為觀止. 可是聽了半場多以後, 我開始覺得疲累和胸悶, 不由自主發出聲音. 我們的座位太醒目了,又在錄影機旁邊, 爸爸氣不過, 怕影響別人只好先帶我出去.
我的控制能力不好, 破壞了一場完美的音樂會, 真希望下次不要再發生這種事.
2011 年2月 28日 星期一 晴
期待我可以和很多難得一見. 比成功人士更不簡單的. 身殘志堅的人一樣, 用快樂豁達的態度生活.
看到媽媽和爸爸因為我前幾天的情緒不穩. 想太多. 放棄自己. 討厭自己也很難過緊張. 甚至心悸失眠. 我很歉疚,掙扎好幾天, 終於在父母和兩位王老師的幫助下, 讓陰暗的心境鋪滿燦爛的陽光.
所以昨天和家人出遊碰上大塞車, 也可以不生氣, 學習等待難關的過去; 和克服人群擁擠的可怕壓力; 以及採草莓的無聊.
我信因果 所以忘不了很多痛苦的痕跡 '等待是一種消磨罪業的過程 你的鼓勵來自心的天堂 想必已是我苦尋已久的甘冽之泉
讓我參與更多和生活有關的行動 需建立信心 氣我笨怕我未來討人厭被送去機構 希望可常和王老師見面聊天出去玩 高晏最近氣壞父母 真的不是故意的 導引媽媽正向思維
爸不要比較 我哪能跟人比 信不信隨便別人
相信王老師可以幫到我和更多自閉症小朋友 晏真得很感謝妳 我其實已經都快跟憂鬱症病人一樣沒辦法自拔 讓媽爸一樣痛苦 我來世間是錯誤嗎
2011 年2月 23日 星期三 多雲
討我開心沒有用
跟我生氣也沒轍
我是被詛咒的前世靈魂拖累所有愛我的人
上天的公平其實只是很不現實的幻想
寒假過後, 同學們應老師的要求, 上台分享過年的方式和見聞. 每個人都不一樣, 有的去旅遊. 有的逛夜市. 有的去鄉下外婆家, 這裡也算是社會小縮影.
我的談故宮一日遊的日記, 不知大家有沒有聽懂, 沒什麼反應的樣子; 倒是我拿錯數學作業簿引起大家哄堂大笑. 媽媽教我不要想太多, 所以要適應一般人的生活準則, 這叫我何時才能做到?
2011 年2月 20日 星期日 晴
讓我很緊張怯懦的一件事: 越多人和我一樣很會打字溝通我就壓力越大. 我不如人家年紀小打字速度又快, 我已經輸普通孩子; 連特殊小朋友也比我強. 窩在家裡也是父母的負擔, 怎麼可能以後有辦法靠自己獨立生存. 饒了我吧, 我這麼笨, 有什麼可能當作家?
爸爸看不起我, 又嫌我會尿濕床, 讓我很自卑, 不知該如何改進. 我就一直想上廁所, 因為怕尿濕也因為氣爸爸, 變成真得很無法控制的心理障礙. 也許需要看泌尿科醫師, 尿得太頻繁, 有些脹脹痛痛的感覺. 兇我打我只會使我的情況更加惡化, 試試看我自己會不會好.
出來玩當然好, 可一想到這些氣結於心的事, 我就坐立難安. 關於看風景, 就跟前幾年來日月潭感覺差不多; 希望明天去九族文化村比較好玩, 櫻花也還盛開.
2011 年2月 21日 星期一 陰
還好, 雖然我的瘋狂舉動讓父母幾欲崩潰. 氣到失控; 勉強睡了幾小時後, 全家的九族之行依計畫出發. 滿園仍舊綻放的櫻花才釋放了大家壓抑的情緒, 媽媽的臉上也綻放出燦爛的笑容. 我的陰天卻還沒過去, 因為問題哪有解決….
2011 年2月18日 星期五 雨轉晴
鍾老師你好才上你的課覺得還不錯 我比較笨 希望不要嫌棄我 很挫折 來說 變化多依些 都可以 有變比較不無聊 上要動腦的課我比較喜歡 但動手能力也要訓練
2011 年2月16日 星期三 雨轉晴
相信我的人就覺得一切都是可能的, 媽咪就是如此. 不管以前現在還是未來, 她好像自從有了我就失去自我. 即使工作上很成功, 而我不快樂或沒有任何進步, 她就會恨自己擔誤到我. 一直以來這也是我的擔憂, 我期望媽媽像沒有我之前的她, 熱情. 有想法. 有事業心; 好好擁有一些只屬於她自己的東西.
開學了, 我應該是比較高興吧. 至少不會太無聊, 也不怕有人還是把我當白癡或傻瓜. 這學期有一點變動, 社會課換老師和教室, 英文換王老師上. 我有點不習慣, 但 一兩 次就好多了, 最好連自然課也換. 昨晚媽讀 <不怕我和世界不一樣給我聽>, 很撼動我, 下次再說好了.
二月十三日 星期日 雨
為什麼過新年有這麼多的規定和習俗? 每個地方還不一樣. 可是我不喜歡很多人擠在一起吃飯. 看電視. 有意無意的聊天; 讓我覺得既不見容於小朋友們也無法與大人打成一片. 落單慣了, 自己一個人玩青蛙車, 還被嫌擋路礙事. 我不想恨親戚長輩們, 因為他們同情的是我的父母, 並沒有那麼多凡人可以了解我這樣不同類的人.
養成聽多看多的習慣以後, 我發現現實的不可靠和不美好. 不過我知道我起碼有愛我的爸媽和妹妹, 他們永不嫌棄我.
二月五日 星期六 晴
當媽媽提高分貝訓斥我, 我就會很緊張, 腦袋裡一片亂哄哄的. 不知道她又在為何事生氣, 等我過了四五分鐘有點明白了, 她的怒火可能已經要燒透整間屋子. 討厭讓媽媽兇我. 罵我甚至打我的感覺; 那時我好像一隻面對母獅子的小老鼠, 捫心自問我還真的有時讓人人喊打.
考慮到最近病毒猖獗, 我實在不能不喝更大量的水來排毒, 結果當然是更頻尿; 我又一直拿著書去上廁所, 所以不小心就在十幾分鐘內尿濕三條長褲.
雖然如此, 我還是希望爸爸媽媽不要為了這種事跟我大動肝火. 許老師說我很快就會好了, 也不需要包尿布呢. 拜託更不要因為這些事, 打擊我和為我難過, 我一直在努力.
2011年 元月二十四日 星期一 天氣 陰雨
是不是所有像我這樣表面極為笨拙的孩子, 測不出所謂智商, 可以理所當然的被打擊被斥責被輕; 被安置在無法自主的慈善機構無期徒刑, 不得假釋或減刑.
直到有人說不是高功能不是亞斯伯格的我們, 也有思想也有學習能力也可能是天才; 幸運的我在習慣次等中的次等小孩生活後, 竟然遇見了知音. 她們是披著心理師白袍的佈道者, 是一心要解開我的枷鎖的天使. 遇見她們才有天大的”意外”發生, 不只是我, 更有越來越多的有口難言的自閉症孩子, 在天使的引導下努力破繭而出.
2011年 元月二十日 星期四 天氣 陰轉雨
想到一個學期又結束了, 我不知當喜還是憂. 好不容易可以讀普通班, 世界並沒有因此為我有絲毫改變.
我沒辦法掏出那些噬咬我心神的蛀蟲, 牽繫我與世人的血脈似斷還連; 越在人多的地方世界越混沌困難重重, 甘之如飴的世人織了一張層層疊疊的網讓我和這群不一樣的小孩透不過氣來. 媽怕誤了我們, 倒不知是被誤會一輩子好,還是要像現在甚至未來崎嶇荊棘也要走下去. 談到愛與依賴,對家人和想愛我們的人也不過是蚕食和寄生.
2011年 1月16日 星期日 天氣 陰雨
讓我很惱火的是寫不好, 又不會像普通小孩一樣尋求協助, 表達需求和困難; 寫功課和日記, 練習基本的才藝,如: 鋼琴.畫畫及任何有點難度的事, 我不適應一個人獨力完成.只好偷偷心底擔憂; 默默在旁等候; 看媽媽好多事情要忙, 自己氣也不知道氣誰. 我連一顆扣子都扣不好. 與其等人幫忙, 當然想自己成功做好每一件生活小事, 可是我的成功經驗太少了.
寒假又快開始了, 我已經感受到無時間壓力的恐慌.
2011/1/12 星期三 雨
這次的考試我並沒有如自己所說的完全靠自己能力做答. 不但如此, 還把媽媽氣得七竅生煙; 考數學時猛捏我的手, 因為我都不握緊鉛筆. 想來我們看起來像一對奇怪的母子, 媽媽比兒子還認真考試. 其實我怕得要命, 一直在想到底考多少分才合理. 數學雖然不難, 但要我自己獨立寫還不行, 我很擔心嚇到老師. 還好社會和 自然基本靠自己答題, 總算讓媽媽有點安慰.
一考試結束, 我發現反而心裡很空洞, 不知幹什麼才好; 但好像媽媽比我更需要建議和持續的鼓勵.
2011年 1月8日 星期六 天氣 晴
Ma: 晏在想什麼?(發現晏在寫複習功課時心不在焉)
晏: 其實考不好較讓人相信
Ma: 我知道, 可是該怎麼考.
晏: 來真的
Ma: 先說自然社會
晏: 自己寫
Ma:那數學呢?
晏: 我直接寫答案
Ma:你寫得好嗎?
晏:當然不見的好 為了成全別人的懷疑
生活基本上都依賴別人的我, 怎麼能在很短時間內獨立? 和其他小孩不同的是我想得多做得少; 聽得多根本不說, 未來想成為學富五車的思想家.
